I MARCHA SOLIDARIA A FAVOR DE LA FUNDACION SÍNDROME DE DAVET
El pasado dia 4 de septiembre de 2018, a las 21:30 horas parte desde la plaza mayor de Mota del Marques, la I marcha solidaria a favor de la fundacion Sindrome de Davet.
Como no puede ser de otra manera, allí estaba ACASSE, participando con un gran número socios, amigos y vecinos de nuestra Asociación.
La marcha fue un gran éxito llegando a los 512 dorsales. Enhorabuena a todos los organizadores y voluntarios.
Que es el Síndrome de Davet???
El Síndrome de Dravet,
también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia
(SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte
Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo
incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados
respecto a la localización con crisis generalizadas.
La edad de aparición de
la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose
por convulsiones de duración prolongada tanto en un contexto febril como en
ocasiones en ausencia de fiebre.
El Síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003
no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad.
Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se
estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras.
La marcha fue un recorrido de 7 kms. alrededor de Mota del Marques, una noche estupenda para hacer el recorrido y las personas que marchábamos en los últimos puestos hasta un poco de lluvia tuvimos. Llegamos a Mota y nos esperaba un vaso de chocolate caliente con bizcochos (riquisimo).
Ahí van las fotos de algunos momentos de la marcha.
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| Todos los participantes esperando la hora de salida |
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| Momentos de la Marcha |
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| Foto final |
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| Miembros participantes de Accasse |
